今天是世界神经纤维瘤病关爱日，在这个特殊的日子，一位妈妈给她的“泡泡宝贝”写了一封信。“泡泡宝贝”是一群特殊的孩子，他们患有一种罕见的疾病——1型神经纤维瘤病（NF1）。这个疾病多在儿童时期发病，常会出现咖啡牛奶斑，神经纤维瘤（“泡泡”），累及他们的神经、骨骼、皮肤等。因为外显的“泡泡”，这些患儿在生活中饱受疼痛与生命威胁，需要忍受异样的眼光，甚至被周围人看作“小怪物”。而他们的父母除了看着自己的孩子身受病痛，还肩负着四处求医、呼吁社会正视疾病的重任。罕见病背后是一种情绪复杂的疼痛，但相信不论是患者还是社会各方都不会为困难停留，希望就在前方。
亲爱的宝贝：
七年前，在全家人的期待和雀跃中，爸爸从护士阿姨手中接过了你，从此，“愿我们的宝贝健康快乐成长”成了我们永恒不变的祈愿。我们看着你学坐、爬行、说话、走路，每一步成长都让我们好欢喜。
三岁那年，给你洗澡的时候，偶然发现你的腿上长了一块灰褐色的斑，我还纳闷怎么长大了才出现胎记。我们带你去了医院，医生只叫我们再观察观察。直到这样大大小小的斑越来越多，妈妈开始慌了。我们一起辗转了许多城市和医院，但是无论怎么治，这些斑还是在你稚嫩柔软的皮肤上留下了印记。终于，一位皮肤科医生告诉我们，这不是普通的斑，而是“咖啡牛奶斑”，是1型神经纤维瘤病（NF1）的典型症状，每100万人中只有5例。我不明白，为什么这种在神经系统上会长出各种肿瘤的罕见疾病偏偏找上了我们。
那段时间，妈妈经常查资料，也偶尔会发脾气，暗暗抱怨这个世界为什么对我们这么不公平。直到有一天你拿着你最爱的奥特曼玩具跑来，问道：“妈妈，是不是我去医院找叔叔看病，你就不难过了？”我的心都碎了，但也是在那一刻，妈妈清醒地意识到你是一个坚强、勇敢的孩子。这个世界再大的不公平，我和爸爸一定会陪你闯过去。
你慢慢长大，喜欢画画，喜欢和小朋友们分享奥特曼的故事，你的乐观和开朗坚定了我们一起寻找治疗方案的决心。但伴随你一起成长的，除了那些咖啡牛奶斑，还有皮肤表面和埋藏在你身体里的神经纤维瘤。有一次你看着镜子里的自己问我：“妈妈，为什么小朋友们都说我是小怪物，不和我玩耍……我不开心。”说着说着，你眼泪也掉下来了。如果可以，我真想替你挡掉疾病带来的一切疼痛。可是我亲爱的宝贝，这不是你的错，你只是比其他小朋友多了一个和泡泡做斗争的任务。你是“泡泡宝贝”，也是爸爸妈妈最爱的宝贝。
你5岁那年，第一次接受了手术治疗，手术的疤痕替代了凸出的“泡泡”，但你却开心地说自己再也不是“小怪物”，那天，我第一次当着你的面痛痛快快地流下了眼泪。好景不长，你的病复发了，一个渐渐长大的颅内肿瘤压迫到了你的视神经，你眼中的世界变得模糊了，而医生说动手术风险太大。有一次，你闭着一只眼睛跟我说：“妈妈，我的泡泡好像变大了，让我有点看不清你的样子。”这是我多少个夜里的噩梦，那一刻我不知道应该怎么安慰你。没想到你说：“没关系，如果以后我看不清，我知道妈妈就是我的眼睛。”
宝贝啊，你善良、敏感、乐观又有想法，妈妈的一切情绪都能被你敏锐地捕捉。所以是你，让妈妈学会了与命运共处，期待阳光。人生就像一个个盲盒，有时打开的是伤痛，有时却会是惊喜。我们一路走来，希望也在不断出现。就像现在，手术没有办法战胜的困难，已经有了其他的武器。希望你就像你最喜欢的奥特曼那样，和这个很难打的怪兽再战一次。这一次，还有更多了解“泡泡”的叔叔阿姨和爸爸妈妈一起，与你共同作战。妈妈也始终相信，我们在一起就是希望，我的宝贝一定会拥有自己的精彩！
很爱很爱你的妈妈
2022年5月17日
