落实民生实事，多方共建关爱罕见病儿童的彩虹之桥
【2017年6月17日星期六，河南郑州】
6月17日，中国妇女发展基金会、河南省妇联、河南省妇幼保健院和纽迪希亚医学营养在郑州市共同启动“PKU儿童彩虹关爱计划”。纽迪希亚医学营养向中国妇女发展基金会捐赠15万元人民币，用于在河南省开展该计划。
据介绍，“PKU儿童彩虹关爱计划”是面向苯丙酮尿症(PKU)这一罕见病家庭开展的公益行动，将通过家庭亲子日活动、彩虹诊室以及系列彩虹妈妈学堂等疾病应对教育活动，对PKU家庭进行心理建设和营养指导，预期帮助河南省范围内约1100多名PKU家庭享有更高的生活质量。
据悉，2017年,河南省委省政府把免费开展预防出生缺陷产前筛查和新生儿疾病筛查确定为十件民生实事之一。在此基础上，PKU彩虹关爱计划的推出，将为筛查出苯丙酮尿症的儿童提供疾病应对帮扶。
活动当天，共有近50个家庭来到活动现场。新筛中心的专家给PKU家庭进行了PKU疾病常识的介绍，更有PKU营养师为爸爸妈妈们进行量身定制的营养讲座，便于家长们为PKU宝宝配制健康的食谱。此外，专业亲子心理导师也来到活动现场，指导爸爸妈妈们应该如何正确引导PKU儿童健康成长;通过亲子互动游戏，小天使们和爸爸妈妈一起欢声笑语，度过了快乐的一天。
中国妇女发展基金会代表表示，“中国妇女发展基金会作为全国妇联领导下的国家5A级公益组织，自成立以来密切关注家庭、妇女儿童发展中的实际需求，依托全国妇联的组织优势，搭建公益平台，凝聚社会力量，为妇女家庭办实事、办好事。这次妇基会携手纽迪希亚医学营养为苯丙酮尿症患儿不仅送去了温暖，更是通过这次活动凝聚社会力量来关注苯丙酮尿症患儿，为他们健康成长尽微薄力量。”
河南省妇联副调研员姬素萍说，“预防出生缺陷，是党委政府重视、群众关心、社会关注的一件大事。《河南省儿童发展规划(2011-2020年)》，提出了完善出生缺陷防治体系的要求和目标。2017年，河南省省委省政府把免费开展预防出生缺陷产前筛查和新生儿疾病筛查列入民生实事，是河南省委省政府站位全局、着眼未来作出的一项重要安排，是关爱妇女儿童的民心工程，是提高人口素质的重大举措。我们很乐于携手纽迪希亚医学营养，帮助苯丙酮尿症儿童健康成长。
河南省妇幼保健院崔世红副院长介绍说，河南省妇幼保健院新筛中心是河南省的PKU筛查和治疗中心。自1997年建立，在赵德华主任所帅领的团队努力下，在各级领导的大力支持下，累计对800余万名新生儿进行了疾病筛查，目前有1100名PKU儿童正接受中心的治疗和随访，取得了满意疗效。此次与纽迪希亚医学营养共同启动的PKU彩虹关爱计划，是医院另一个创新的尝试，新筛中心希望借鉴彩虹关爱的经验和成果，建立一套相对完善的跟踪治疗服务及疾病控制体系。
纽迪希亚儿童医学营养事业部市场总监王丹勤女士表示，除了高品质的产品和服务，纽迪希亚正不断通过各种举措助力儿童健康成长，PKU儿童彩虹关爱计划正是其中之一。此次在河南的项目是纽迪希亚对PKU儿童关爱行动的全国试点，以积累更好的经验来帮扶全国范围内更多的PKU家庭。
【苯丙酮尿症PKU】
苯丙酮尿症，简称PKU，是一种常染色体隐性遗传性疾病，是因为先天性的缺乏某种代谢酶，导致宝宝对正常的食物，特别是蛋白质中的苯丙氨酸无法通过正常代谢途径转化，若进食正常食物会导致宝宝的智力发生障碍。幸运的是，苯丙酮尿症是罕见病中极少数可治疗的一种，只要进行低苯丙氨酸饮食疗法，PKU儿童就可以健康成长。在中国，苯丙酮尿症的发病率约为万分之一，属于罕见病病种。
